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Mensaje |
Mariano Sánchez
Invitado
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 Publicado: Vie May 11, 2007 1:54 pm Título del mensaje: Enlace en la WEB del SAS sobre Enfermedades Raras |
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¿En qué consiste?
Aprovechando la iniciativa ya consolidada de la Red Andaluza de Trabajadores Sociales y Enfermedades Raras, pionera en Europa, la IDEA es crear un enlace en la página web del SAS, en el que "colgar" el contenido elaborado por la Red de Trabajadores Sociales del propio SAS.
¿Cuál es la situación actual?
Esta iniciativa tiene ya elaboradas y disponibles 40 fichas de Enfermedades Raras, validadas por sus asociaciones correspondientes, dirigidas a los usuarios y los propios profesionales del SAS, con un lenguaje sencillo, una terminología accesible para los usuarios y un espacio específico que contiene información ACTUALIZADA de las asociaciones de pacientes existentes, con sus teléfonos de contacto, direcciones de e-mail, etc. La red mantiene contactos en todos los Distritos y Hospitales del SSPA, y trabaja de forma conjunta y coordinada con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en cuyas II Jornadas Nacionales fuimos invitados a exponer nuestra experiencia.
¿Qué problema busca resolver?
Colaborar en la lucha por vencer la invisibilidad social de las EE.RR. y el desconocimiento de su existencia, potenciar su movimiento asociativo y fomentar o demandar los recursos existentes o necesarios para los pacientes y familiares afectados. Nuestra RED se encargaría de mantener alimentado y actualizado este enlace, en la WEB del SAS, dada nuestra estrecha relación con FEDER y su movimiento asociativo. Así mismo se puede informar en la misma de los distintos eventos, Jornadas, reuniones y Charlas Informativas que las distintas Asociaciones programen en nuestro ámbito de actuación, y de la que también nos mantienen informados.
¿Cómo resuelve esta IDEA el problema?
Haciendo accesible la información (VALIDADA Y ACTUALIZADA) sobre las EE.RR. a los usuarios, en su Centro de referencia más cercano a su entorno familiar: Su CENTRO DE SALUD y su HOSPITAL y, de la misma forma, a los profesionales que han de atenderlo en dichos Centros: Pediatras, Médicos, Enfermería, Trabajadores Sociales y Fisioterapeutas, entre otros.
¿Qué es exactamente lo novedoso de esta innovación?
Lo realmente novedodo es que se basa en una iniciativa que proviene de los propios profesionales por mejorar su capacidad de atención , en un ámbito(las Enfermedades Raras), que no tiene otra referencia informativa en el propio Sistema de Salud accesible a los usuarios y profesionales. Es una iniciativa a la que han asegurado financiación de Fondos Europeos si consigue desarrllarse a nivel supranacional. Lo novedoso es poder disponer en cada Centro de Salud, en cada Hospital, de un referente INFORMATIVO sobre el ámbito de las Enfermedades Raras.
Detalles adicionales.
Mantenemos relación con la Asociación SINDROM, que establece contacto entre familiares de afectados por una misma patología; con el Instituto de Salud Carlos III y Orphanet, y dos miembros de este RED formamos parte del Grupo de expertos que elabora actualmente el Plan Andaluz para Personas afectadas por una Enfermedad Rara (PAPER), dependiente de la Consejería de Salud (Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento), con reuniones mensuales.
¿Alguien compite con esta idea?
Actualmente esta iniciativa está siendo IGNORADA por el SAS (aunque formamos parte del grupo de trabajo de la Consejería...) o, más que ignorada, VETADA. Este es nuestro principal "escollo" a la hora de implantar definitivamente la misma. NADIE NOS HA EXPLICADO QUE HICIMOS MAL o qué se pretende conseguir realmente con esta actitud......
No hay competencia alguna en este ámbito pues hasta la fecha ningún colectivo profesional, en bloque, como el de trabajo social, se había preocupado por difundir información sobre las Enfermedades Raras y colaborar con FEDER en su lucha por hacer visibles estas patologías y sus necesidades. La idea queda perfectamente enmarcada dentro del protocolo de Intenciones que la Consejera firmara con FEDER, justo en las Jornadas de Sevilla en las que esta iniciativa comenzó su andadura (Septiembre de 2005). Desde su puesta en marcha se han seguido esas directrices y se comparten esos objetivos.
Y mientras estas cosas tan "extrañas" suceden en el ámbito sanitario andaluz, nosotros seguimos a lo nuestro, SEGUIMOS TRABAJANDO....
Mariano. |
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Carmen Vico
Banco de Prácticas Innovadoras
Registrado: 07 May 2007
Mensajes: 26
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| Publicado: Lun May 14, 2007 1:44 pm Título del mensaje: |
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Gracias de nuevo Mariano por tu aportaciones en el foro del Concurso de Ideas Innovadoras.
Por supuesto que la disponibilidad de la información a través de la Web es buena para cualquiera y de interés general.
Desde aquí te animamos para que sigas con tu labor y para que escribas y participes en el concurso. Suerte!!
_________________
Profesional del Banco de Prácticas Innovadoras
www.saludinnova.com |
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Invitado
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| Publicado: Jue May 24, 2007 12:29 pm Título del mensaje: Re: Enlace en la WEB del SAS sobre Enfermedades Raras |
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| Mariano Sánchez escribió: |
¿En qué consiste?
Aprovechando la iniciativa ya consolidada de la Red Andaluza de Trabajadores Sociales y Enfermedades Raras, pionera en Europa, la IDEA es crear un enlace en la página web del SAS, en el que "colgar" el contenido elaborado por la Red de Trabajadores Sociales del propio SAS.
¿Cuál es la situación actual?
Esta iniciativa tiene ya elaboradas y disponibles 40 fichas de Enfermedades Raras, validadas por sus asociaciones correspondientes, dirigidas a los usuarios y los propios profesionales del SAS, con un lenguaje sencillo, una terminología accesible para los usuarios y un espacio específico que contiene información ACTUALIZADA de las asociaciones de pacientes existentes, con sus teléfonos de contacto, direcciones de e-mail, etc. La red mantiene contactos en todos los Distritos y Hospitales del SSPA, y trabaja de forma conjunta y coordinada con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en cuyas II Jornadas Nacionales fuimos invitados a exponer nuestra experiencia.
¿Qué problema busca resolver?
Colaborar en la lucha por vencer la invisibilidad social de las EE.RR. y el desconocimiento de su existencia, potenciar su movimiento asociativo y fomentar o demandar los recursos existentes o necesarios para los pacientes y familiares afectados. Nuestra RED se encargaría de mantener alimentado y actualizado este enlace, en la WEB del SAS, dada nuestra estrecha relación con FEDER y su movimiento asociativo. Así mismo se puede informar en la misma de los distintos eventos, Jornadas, reuniones y Charlas Informativas que las distintas Asociaciones programen en nuestro ámbito de actuación, y de la que también nos mantienen informados.
¿Cómo resuelve esta IDEA el problema?
Haciendo accesible la información (VALIDADA Y ACTUALIZADA) sobre las EE.RR. a los usuarios, en su Centro de referencia más cercano a su entorno familiar: Su CENTRO DE SALUD y su HOSPITAL y, de la misma forma, a los profesionales que han de atenderlo en dichos Centros: Pediatras, Médicos, Enfermería, Trabajadores Sociales y Fisioterapeutas, entre otros.
¿Qué es exactamente lo novedoso de esta innovación?
Lo realmente novedodo es que se basa en una iniciativa que proviene de los propios profesionales por mejorar su capacidad de atención , en un ámbito(las Enfermedades Raras), que no tiene otra referencia informativa en el propio Sistema de Salud accesible a los usuarios y profesionales. Es una iniciativa a la que han asegurado financiación de Fondos Europeos si consigue desarrllarse a nivel supranacional. Lo novedoso es poder disponer en cada Centro de Salud, en cada Hospital, de un referente INFORMATIVO sobre el ámbito de las Enfermedades Raras.
Detalles adicionales.
Mantenemos relación con la Asociación SINDROM, que establece contacto entre familiares de afectados por una misma patología; con el Instituto de Salud Carlos III y Orphanet, y dos miembros de este RED formamos parte del Grupo de expertos que elabora actualmente el Plan Andaluz para Personas afectadas por una Enfermedad Rara (PAPER), dependiente de la Consejería de Salud (Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento), con reuniones mensuales.
¿Alguien compite con esta idea?
Actualmente esta iniciativa está siendo IGNORADA por el SAS (aunque formamos parte del grupo de trabajo de la Consejería...) o, más que ignorada, VETADA. Este es nuestro principal "escollo" a la hora de implantar definitivamente la misma. NADIE NOS HA EXPLICADO QUE HICIMOS MAL o qué se pretende conseguir realmente con esta actitud......
No hay competencia alguna en este ámbito pues hasta la fecha ningún colectivo profesional, en bloque, como el de trabajo social, se había preocupado por difundir información sobre las Enfermedades Raras y colaborar con FEDER en su lucha por hacer visibles estas patologías y sus necesidades. La idea queda perfectamente enmarcada dentro del protocolo de Intenciones que la Consejera firmara con FEDER, justo en las Jornadas de Sevilla en las que esta iniciativa comenzó su andadura (Septiembre de 2005). Desde su puesta en marcha se han seguido esas directrices y se comparten esos objetivos.
Y mientras estas cosas tan "extrañas" suceden en el ámbito sanitario andaluz, nosotros seguimos a lo nuestro, SEGUIMOS TRABAJANDO....
Mariano. |
soy un paciente de una de esas enfermedades raras. El primer desamparo que encontramos los que padecemos este tipo de patología es en la consulta de nuestro médicos y especialistas, por el desconocimiento que de estas enfermedades existe a nivel de los profesionales médicos. Yo he encontrado más información sobre mi enfermedad en internet y hablado en un foro con compañeros de fatigas míos que la que me han proporcionado mi médico y especialista. estamos en desamparo y a veces expuestos incluso a tratamientos experimentales que nos pueden ir o no bien, como coenjillos de indias, porque aquí nadie sabe nada de nada. gracias. md. |
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