Entre los años 2000-2004, la Consejería de Salud puso en marcha a través del I Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA), un modelo estratégico de calidad centrado en las necesidades, demandas y expectativas de los ciudadanos y ciudadanas, y cuyo fin último era promover una atención sanitaria más satisfactoria. El II Plan de Calidad del SSPA 2005-2008, se ha concebido como un elemento de continuidad y consolidación de las políticas de calidad y actuaciones desarrolladas con anterioridad, pero al mismo tiempo, es un instrumento que, entre otras cosas, impulsa y consolida todo un conjunto de iniciativas de calidad innovadoras. El II Plan de Calidad recoge, pues, la vocación de una organización diferente, que busca la mejora continua y la excelencia impulsando la creación de un nuevo marco de relaciones con los ciudadanos, basado en la adaptación y personalización de los servicios a la ciudadanía, desde un desempeño responsable y riguroso, y un trato cálido y cercano. Por otro lado y entrando en la Atención a la Mujer con linfedema postmastectomía o con riesgo de presentarlo, no debemos olvidar que la mujer mastectomizada con disección y/o irradiación de los ganglios linfáticos axilares (es la que tiene riesgo de desarrollar posteriormente un linfedema de miembro superior), afronta inicialmente un gran trauma con la comunicación de su enfermedad y su posterior actuación quirúrgica y, ahora, una vez desarrollado el linfedema o con riesgo de desarrollarlo se enfrenta a un segundo trauma que consiste en un aumento constante del volumen del miembro superior afecto y su correspondiente deformidad física (es lo que se denomina linfedema), que puede incidir muy negativamente en la calidad de vida de la persona afecta ya que cambiará su modo de vestir, actividades deportivas, ir o no a la playa, etc... Ante esta situación, se hace necesario ofrecer a la mujer una atención lo más cercana y accesible posible, adaptada a sus necesidades, demandas y expectativas, longitudinal en el tiempo, con un abordaje biopsicosocial, y un enfoque totalmente integral en el que le mostremos nuestro interés y apoyo, no sólo por su parte enferma, sino también por ella como ser humano. Pues bien, en este sentido es en el que se enmarca la creación de la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía en nuestro Distrito de Atención Primaria, como un elemento innovador que se identifica como muy útil para la mejora continua de la calidad asistencial, para la actividad sanitaria diaria y para la relación con los ciudadanos, ya que aporta una serie de ventajas que, por un lado son inherentes a la actividad asistencial de la Atención Primaria, y, por otro, son inherentes a nuestra propia Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía por su organización y configuración:
§ Tener la seguridad de acceder al mejor tratamiento técnico disponible, con la rapidez necesaria en cada paso del proceso, ya que es una Unidad específica para este tipo de patología y creada especialmente para cubrir las demandas y expectativas de estas mujeres.1. OBJETIVOS:§ Recibir esta atención en espacios físicos (salas de espera, consultas, gimnasio, etc…) adecuados.
§ Mantener una relación con el equipo sanitario que proporciona la asistencia basada en una atención accesible, personalizada, adaptada a sus necesidades, demandas y expectativas, y longitudinal en el tiempo, todo ello propio de la Atención Primaria.
§ Recibir una información de calidad, transmitida en un lenguaje inteligible y adaptado a su capacidad de entendimiento y que permita que las decisiones sobre su proceso puedan ser debatidas y compartidas, dotando a la mujer de la mayor autonomía y capacidad de decisión posible sobre su proceso.
§ Percibir que la atención y la organización se han pensado para cada una de estas mujeres y que se les ofrece un abordaje biopsicosocial e integral desde dos puntos de vista: como personas (aspectos físicos, emocionales, sociales, familiares) y como pacientes (referente profesional único, continuidad asistencial, citas únicas, atención específica y especializada, etc…).
OBJETIVOS GENERALES:
- Prevenir la aparición del linfedema postmastectomía.
- Tratar el linfedema en caso de existir y retrasar su progresión mediante un Programa de Terapia Física Descongestiva.
- Descubrir la organización de la Escuela de Prevención de Linfedema postmastectomía desde la Atención primaria, buscando con ello la consecución de una serie de objetivos específicos que se citan a continuación.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Disminuir los volúmenes del brazo y conseguir la consistencia natural del tejido intersticial.
- Mejorar la movilidad del hombro del miembro superior afecto de la mujer mastetomizada.
- Evitar retracciones de la cicatriz.
- Que la mujer aprenda técnicas básicas de Drenaje Linfático Manual.
- Controlar los volúmenes de ambos miembros superiores.
- Apoyar psicológica y emocionalmente a la paciente.
- Asesorar en medidas preventivas aplicadas a las actividades de la vida diaria.- Formar e informar a la mujer y a sus familiares sobre la evaluación, tratamiento y seguimiento de su patología, con el fin de fomentar su autonomía y capacidad de decisión sobre su problema.
2. METODOLOGÍA: se desarrollan medidas preventivas de forma individual con el médico Rehabilitador y fisioterapeuta de la Unidad del Linfedema, tanto a pacientes que presentan linfedema como a las que no lo presentan.
La derivación y captación de las pacientes mastectomizadas se hace del siguiente modo:
o El médico Oncólogo, Radiólogo, Cirujano, Rehabilitador o de Familia facilita a la usuaria un P10 donde se indica la forma de contacto con la Unidad del Linfedema y los datos administrativos, que posteriormente será entregado por ésta en el Servicio de Atención al Usuario del Hospital. Desde aquí y por vía fax, será mandado a las administrativas de la Unidad del Linfedema, quienes serán las que se pongan en contacto con el fisioterapeuta para que éste cite a la usuaria según la agenda, en menos de 48 horas.
La Unidad del Linfedema consta de una sala en Algeciras y de otra en La Línea de la Concepción. Cuando la mujer acude a la sala, será valorada por el fisioterapeuta o por el médico rehabilitador en función a si presenta o no linfedema (el médico rehabilitador explora a las pacientes con linfedema y el fisioterapeuta a las que no lo presentan). En el caso de que no venga realizada esta diferenciación por parte del médico que deriva, el fisioterapeuta discrimina en función a los perímetros de los brazos que presente la paciente; de este modo, todas las pacientes con linfedema serán atendidas por el médico rehabilitador de la Unidad.
Denominamos usuaria G1 aquella usuaria mastectomizada que presenta linfedema y usuaria G2 a aquella usuaria mastectomizada sin linfedema pero con riesgo de padecerlo.
Consideramos linfedema a la diferencia de más de 2 centímetros, en al menos 3 niveles de los 7 en los que vamos a medir los perímetros en ambos miembros superiores (véase anexo 3, díptico de elaboración propia, donde se explica cómo localizar las 7 cotas o niveles y el modo de medición).
Además de este parámetro objetivo, en esta primera visita también se tienen en consideración otros elementos para que la usuaria se estime como G1 ó G2 y que son: la edad de la paciente, la consistencia del brazo, el tiempo de evolución del linfedema, y el componente anímico de la paciente.
En la primera visita a la Unidad, se recogen:
o Todos los datos administrativos y de la exploración clínica (véase Anexo 1 “Hoja de exploración”, también de elaboración propia). Entre otras preguntas, se averigua si ha recibido quimioterapia, radioterapia, tipo de cirugía, número de ganglios extirpados, perímetros de ambos miembros superiores, balances articulares, tratamiento, conocimientos previos, etc...
o Durante la exploración:
· Se inspecciona el brazo, valorando de este modo el color de ambos miembros, la sudoración, y la presencia de anomalías con relieves.
· Se palpa la piel de ambos brazos para sentir su consistencia y se hace el test de Stemmer: valora si se puede separar la dermis del tejido subcutáneo con un “pellizco” suave superficial. En el caso de no poder despegar la piel, el test será negativo y, si por el contrario, se despega la piel, el test será positivo. Siempre se debe comparar con el miembro contralateral.
· Se continúa con la exploración instrumental, donde se hace el balance articular con goniómetro (movilidad pasiva y activa) para comprobar los recorridos articulares tanto de mano, muñeca, dedos, codo y hombro, y, a su vez, se inspecciona el ritmo escápulo-humeral para descartar posibles retracciones de cápsula gleno-humeral tras la cirugía.
· Se analiza el estado de ánimo de la paciente de forma minuciosa durante la exploración con preguntas sutiles para ver el grado de aceptación del problema que la usuaria presenta. En estos casos, es importante el apoyo familiar, sobre todo, su pareja, que es una pieza clave para superar la enfermedad. En gran número de casos, se produce el abandono de la mujer mastectomizada por parte de su pareja, lo cual contribuye al empeoramiento anímico. Para nuestra Unidad es fundamental atender la esfera mental y psicosocial de la usuaria, toda vez que en muchas ocasiones es mayor el impacto emocional que sufre la paciente que el físico.
o La paciente completa una encuesta “Quick Dash” (Anexo 4) para valorar la funcionalidad de miembro superior. En esta encuesta se hacen preguntas acerca de la vida diaria y del grado de dificultad que la paciente encuentra a la hora de realizarlas. La mujer contesta valorando la dificultad del 1 al 5 en cada una de las cuestiones, siendo 5 imposible de realizar y 1 ninguna dificultad.
o Seguidamente recibe la formación básica de cinesiterapia y de medidas preventivas, siempre que anteriormente haya comprendido la explicación sanitaria acerca de por qué es susceptible de padecer un linfedema de miembro superior homolateral a la mastectomía. Para ello, le entregamos un díptico de elaboración propia (Anexo 2) y con un lenguaje sencillo y asequible a su entendimiento donde se presentan 10 ejercicios para realizar todos los días, adoptando una posición ergonómica que será explicada en la escuela de prevención del linfedema, combinando la respiración con el movimiento, y donde predominan posiciones antigravitatorias con ligeros movimientos de la mano.
o Por último, la usuaria es citada por el fisioterapeuta para recibir la segunda parte de la terapia preventiva, que en esta ocasión será en grupo, y que es lo que denominamos Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía.
La Terapia grupal, denominada Escuela de Prevención del linfedema postmastectomía (véase al final), se organiza en sesiones de unas 8-10 pacientes aproximadamente, en las que se invita siempre a algún familiar para que aprenda los cuidados necesarios para la mujer mastectomizada, sobre todo en casos donde hay algún trastorno cognitivo, o en situaciones donde la edad dificulta el grado de comprensión. A la terapia grupal acuden todas las usuarias mastectomizadas tengan o no linfedema (las que tienen linfedema acuden después de haber sido tratado éste mediante una terapia física descongestiva, y las que no lo tienen de forma inmediata para comenzar la prevención de su aparición). Tras recibir la primera sesión grupal, la próxima revisión será a los 6 meses, siempre y cuando la usuaria no necesite ser vista con antelación.
Además de todo ésto, las mujeres con linfedema acudirán a Terapia individual, donde se realizará Terapia Física Descongestiva durante 20 sesiones, compuesta por los siguientes pasos: drenaje linfático manual, presoterapia, vendaje de contención multicapas, manga elástica de compresión grado 2):
o El drenaje linfático manual aplicado por el fisioterapeuta se basa en las técnicas del doctor Emil Vodder: 5 sesiones semanales sumando un total de 20 sesiones. Además, se acompaña de la presoterapia neumática donde una máquina realiza maniobras de drenaje linfático de forma mecánica.
o Presoterapia: consiste en que la paciente introduce el brazo afecto en un manguito con 4 compartimentos que se van inflando de forma secuencial, drenándose con ello dicho brazo. El fisioterapeuta ajusta los parámetros de tiempo de tratamiento, tiempo de insuflación (tiempo que la máquina llena de aire los compartimentos), tiempo de vaciado (tiempo que la máquina vacía los compartimentos de aire) y presión (va desde 20 a 80 milímetros de mercurio). Todo esto se ajusta individual y diariamente al estado del linfedema.
o Vendaje de contención multicapas: para acabar con la sesión, el fisioterapeuta coloca el vendaje de contención multicapas con el fin de mantener ese vaciado conseguido hasta el día siguiente. La paciente se quitará el vendaje justo antes de acudir de nuevo a la sala y recibir el mismo tratamiento que el día anterior. o Cuando acaba el tratamiento, el médico Rehabilitador le prescribe el guante de compresión para uso diario. El fisioterapeuta asesorará acerca del modo de colocación del guante y de su correcto estado.
En resumen, la mujer con linfedema recibe el siguiente tratamiento:
* De forma individual:
o Drenaje Linfático Manual.
o Presoterapia.
o Vendaje de Contención Multicapas.
o Guante de Compresión.
* En la Escuela de Prevención del Linfedema:
o Cinesiterapia.
o Autodrenaje Linfático Manual.
o Medidas Preventivas.
o Toma de Medidas Perimétricas.
o Apoyo Psicológico y Emocional.
o Sesión de Relajación.
La paciente sin linfedema recibe el siguiente tratamiento:
* En la Escuela de Prevención del Linfedema:
o Cinesiterapia.
o Autodrenaje Linfático Manual.
o Medidas Preventivas.
o Toma de Medidas Perimétricas.
o Apoyo Psicológico y Emocional.
o Sesión de Relajación.
3. RESULTADOS Y CONCLUSIONES: a continuación, se presentan de forma numérica todas las mujeres asistidas desde el mes de Agosto de 2006 hasta el mes de Septiembre de 2008 en la Unidad del Linfedema del Área de Gestión Sanitaria del Campo Gibraltar que, como ya hemos reseñado con anterioridad, depende y se encuentra ubicada en el Distrito de Atención Primaria:
- Número de pacientes asistidas total: 337.
- Número de pacientes mastectomizadas con linfedema (G1): 64.
- Número de pacientes mastectomizadas sin linfedema (G2): 273.
- Número de sesiones de terapia grupal: 118. Este parámetro indica el número de sesiones de Terapia grupal realizadas en la Unidad del Linfedema del Campo de Gibraltar.
- Número de sesiones de Hidrocinesiterapia: 15.
- Por otro lado, a una muestra de 38 mujeres mastectomizadas con linfedema se les hicieron dos mediciones del diámetro del brazo afecto, en concreto, en aquellas 2 zonas con mayor aumento de su volumen, antes y después del tratamiento individual y se compararon entre sí:
§ La media de la diferencia de los diámetros de todas las mediciones anteriores al tratamiento fue de 46,5 mm. (desviación estándar 567,62), con una moda de 21 mm. y una mediana de 39 mm.
§ La media de la diferencia de los diámetros de todas las mediciones posteriores al tratamiento fue de 20,65 mm. (desviación estándar 243,20), con una moda de 3 mm. y una mediana de 18,5 mm.
§ La diferencia entre estas dos medias es estadísticamente significativa (p<0,05): t de Student 17,01.
- Resultados de la encuesta de satisfacción realizada a las asistentes a los talleres de terapia grupal (Anexo 5: Encuesta de satisfacción): contestaron 221 mujeres, con los siguientes resultados:
Mucho Poco Nada ¿Cree que lo aprendido en el Taller le ayudará a prevenir la aparición del linfedema? 99% 1% ¿Cree que lo aprendido en el Taller le ayudará a cuidarse más a sí misma a partir de ahora? 99% 1% ¿Cree que ha mejorado con el Taller su autoestima, la manera de verse o valorarse? 92% 7% 1% ¿Cree que ha mejorado en su grado de preocupación, desánimo, ansiedad, temores o miedos? 80% 13% 7%
Muy adecuado Aceptable Inaceptable ¿Qué opina del lugar dónde hemos hecho las reuniones? 47% 53% ¿Cómo le ha parecido el horario? 53% 39% 8% ¿Cómo le ha parecido la duración de cada sesión-reunión? 62% 38%
Muy interesante Interesante Poco interesante En general, el Taller le ha parecido 75% 25%
10 Puntos 9 puntos 8 puntos 7 puntos Puntúe su grado de satisfacción global con el Taller de 0 a 10 62% 17% 18% 3% · Más de un 90% de las mujeres encuestadas cree que lo aprendido en el taller le ayudará a prevenir, a cuidarse y a mejorar su autoestima.
· Al 75% la terapia grupal le parece muy interesante.
· La totalidad de las participantes puntúa como mínimo 7 puntos sobre 10 su grado de satisfacción global, Más de la mitad (62%) le otorga la máxima puntuación.
Por otro lado, también hemos llevado a cabo un estudio de casos y control con 120 mujeres mastectomizadas sin linfedema, atendidas en nuestra Unidad desde Agosto hasta Diciembre de 2006, y en el que demostramos los beneficios obtenidos tras realizar la terapia grupal y poner en práctica lo aprendido en la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía:
· De las 120 mujeres mastectomizada y sin linfedema atendidas en la Escuela de prevención, 88 si han realizado los ejercicios terapéuticos aprendidos de una forma adecuada hasta Mayo del presente año y 32 no los han realizado de forma adecuada (por falta de tiempo, olvidos, falta de continuidad. Etc...).
· De las 88 mujeres que los han realizado de forma adecuada, 87 siguen sin desarrollar linfedema de miembro superior y tan solo 1 lo ha desarrollado. Recordemos que la incidencia de aparición del linfedema en una mujer mastectomizada es de aproximadamente un 25-30%. Con la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía hemos conseguido disminuir esa incidencia a menos del 1%.
· De las 32 mujeres que no los han realizado de una forma adecuada por el motivo que sea, 26 siguen sin desarrollar un linfedema de miembro superior y 6 lo han desarrollado. Es decir, aproximadamente el 20% de las mujeres que por el motivo que sea no han llevado a cabo de forma adecuada lo aprendido en la Escuela de prevención han desarrollado un linfedema.
· Con estos resultados podemos sacar varias conclusiones:
o Por un lado, la alta implicación de las mujeres mastectomizadas y sin linfedema que tras ser atendidas en la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía realizan prevención: el 74% la realizaron adecuadamente, y el 26% restante la realizaron también aunque de una forma no adecuada.
o Por otro lado, se demuestra una fuerte relación entre la realización de la cinesiterapia y la prevención de la aparición del linfedema de miembro superior: el 99% de las mujeres que la realizaron de una forma adecuada no lo presentaron, frente a un 20% de las que no lo realizaron adecuadamente que si lo presentaron.
4. NOVEDADES DE LA UNIDAD (iniciadas en Septiembre de 2008):
Programa de Hidrocinesiterapia para Prevenir el Linfedema: Programa de ejercicios en el medio acuático para mujeres ancianas mastectomizadas. La mujer mastectomizada necesita un especial refuerzo a través del Ocio para adquirir en su día a día el hábito de los ejercicios antigravitatorios para el brazo y con ligeras contracciones musculares del brazo susceptible de padecer el linfedema. Ya hemos descrito las características especiales de esta paciente. La terapia psicológica indirecta que realiza es altamente recomendable. El momento que pasa en el medio acuático (un medio diferente, con menos gravedad, mayor grado de libertad) hará que experimente sensaciones olvidadas o incluso nuevas. La integración en el grupo hará que la hora de duración de la sesión sea amena, provechosa y se le “haga corta”. Gran parte de las usuarias están en tratamiento con hormonoterapia (tratamiento para inhibir la creación de estrógenos y progesterona). Ello hace que sus huesos sean susceptibles de padecer osteoporosis. Por ello, se hacen ejercicios de brazo pero también del resto del cuerpo considerando este riesgo. Se trata a la paciente como una mujer, como una globalidad y no simplemente como “un brazo”. No hablamos de hacer “largos” en la piscina, sino de ejercicios de flotación con material de apoyo (gusano, mariposa, tablas, balones) de bipedestación (la paciente permanece de pie) en los que se hacen juegos divertidos y provechosos tal y como se ha descrito.
Programa de Danza Popular para Prevenir el Linfedema: Este programa ha comenzado a desarrollarse en septiembre del 2008. Es una forma de integrar el ocio y una actividad de interés para la salud física de estas pacientes. A su vez, se desarrolla el equilibrio y la coordinación con ejercicios de piernas y brazos combinados al son de la música. Contamos con 4 monitores con gran experiencia en la docencia de la danza popular. Se realizan actualizaciones y charlas con el fisioterapeuta de la Unidad para combinar sus conocimientos sobre baile con los ejercicios que interesan a estas pacientes que han padecido cáncer, de modo que no se perjudique a nadie. El alto grado de adhesión inicial a esta actividad pronostica que será un auténtico éxito en la labor preventiva de esta secuela quirúrgica: el linfedema. En un futuro próximo se tratará de valorar los resultados y opinión de las usuarias.
DVD “Escuela de Prevención del Linfedema”: el DVD “Escuela de Prevención del Linfedema” ha llevado una gran labor dentro de la Unidad del Linfedema.Las necesidades de espacio, de tiempo, de usuarias para grabar como modelos, y el aprendizaje de éstas para que su actuación durante la grabación fuese adecuada y poder dar ejemplo al resto de las usuarias ha dificultado mucho el trabajo y ha retrasado un poco su elaboración. Finalmente, se ha conseguido elaborar el DVD con una gran aceptación por parte de los usuarios y compañeros del entorno, y con la participación voluntaria de las propias usuarias de la Unidad. El DVD consta de un menú inicial con 8 ventanas, que a su vez ofrecen 8 vídeos didácticos con apartados diferentes y con la siguiente estructura:
· Inicialmente, se presenta a la Unidad y se muestra un índice con los contenidos que va a desarrollar el DVD.
· El siguiente vídeo presenta la 5 “reglas de oro” para prevenir el linfedema postmastectomía. Son 5 reglas muy escuetas, sencillas y fáciles de entender. Engloban la totalidad de los ejemplos de los que se pueden hablar para evitar la aparición del linfedema. Cada medida preventiva se encabeza con un cuadro clásico relacionado con la medida que le antecede.
· Seguidamente, aparece el vídeo más importante: el de los ejercicios de prevención o cinesiterapia. Actualmente los ejercicios terapéuticos son la única estrategia sanitaria para frenar la aparición del linfedema con evidencia científica. Por ello, insistimos tanto en que se realicen.
· Otro vídeo es el del Autodrenaje linfático manual. En él se muestra cómo la propia usuaria puede aplicarse dicha técnica siguiendo las instrucciones que se le dan en el propio vídeo de una manera asequible y sencilla, intentando fomentar con ello la autonomía de la propia paciente y su no dependencia de la Unidad. · Otro vídeo es el de la medición del brazo. En él enseñamos a la usuaria a medirse ambos brazos con el fin de que se los compare y aprenda a identificar precozmente el aumento de volumen de alguno de ellos. Éste es el apartado en el que menos se insiste porque queremos evitar que la usuaria se obsesione con la medición y esté excesivamente preocupada con la aparición del linfedema.
· Otro vídeo es el de los Ejercicios en el medio acuático que contiene ejercicios de calentamiento en el agua y vuelta a la calma, todo ello combinado con la respiración abdómino-diafragmática.
Por último, mostramos una sesión de relajación para eliminar el estrés psíquico de dichas usuarias que en muchas ocasiones es importante por el proceso tan traumático por el que han pasado. Hemos elegido este formato de presentación porque le permite a la usuaria elegir en todo momento el vídeo que le interesa ver sin tener que visualizar todos los días el DVD al completo, siempre con el asesoramiento previo del fisioterapeuta de la Unidad que le recuerda qué es lo que más le interesa y en donde debe incidir más en función del proceso y de la situación de cada una de ellas. Recordaros, al mismo tiempo, que todas las mujeres que aparecen en los distintos vídeos del DVD son usuarias de nuestra Unidad afectadas por esta patología y que voluntariamente han querido participar y colaborar en su elaboración con el fin de beneficiar al resto.
Página Web www.unidaddellinfedema.es: En la página Web (aún en creación) se pretenden exponer todos los contenidos del DVD “Escuela de Prevención del Linfedema” e información adicional. De este modo, democratizamos la información, de forma que cualquier mujer mastectomizada del mundo pueda consultar dicha información sin limitación de tiempo o espacio. 24 horas de servicio informativo para esta usuaria tan especial que merece un trato y asistencia inmejorable.
5. DISCUSIÓN: Para un futuro próximo la Unidad plantea las siguientes propuestas:
- El uso de la plicometría (medición objetivada de determinados pliegues cutáneos) para objetivar la consistencia dura o blanda del linfedema.
- Analizar si la mayor morbilidad del linfedema del Miembro Superior Izquierdo respecto al linfedema de Miembro Superior Derecho, obedece a cuestiones anatómicas y de uso del miembro superior, o no.
- Valorar la funcionalidad previa del miembro superior afecto (antes de la aplicación del tratamiento en la Unidad del Linfedema), y posteriormente, hacerlo también después de la aplicación del tratamiento, basándonos en la Escala Funcional Internacional Quick Dash (Anexo 4).
- Analizar los resultados de las encuestas de satisfacción y poner en marcha estrategias de mejora. En este sentido, comentar que ya hemos analizado uno de los ítems obtenidos en la encuesta, en concreto, el que hace referencia a ¿Qué opina del lugar dónde hemos hecho las reuniones?, priorizado por encima de los demás por ser éste el de menor puntuación, y sabemos que la razón de esa menor puntuación fue que inicialmente se formaron talleres con 13 mujeres, provocando que la sala donde se realizó quedara pequeña. Una vez detectado ésto, se disminuyó el número de mujeres en cada grupo a 8 mejorando ostensible la puntuación de dicho ítem a partir de ese momento.
6. CONCLUSIONES: La Unidad de Atención al Linfedema postmastectomía, cuando se pone en marcha en el contexto del Proceso Asistencial Cáncer de Mama, supone un cambio radical en el modelo organizativo que hasta el momento existía en el Sistema Sanitario Público de Andalucía para esta patología, ya que se pasa de una atención hospitalaria (dentro de los Servicios de Rehabilitación) a una Atención Primaria con todas las ventajas que ésto conlleva y que ya se han reseñado a lo largo de la memoria:
- Tener la seguridad de acceder al mejor tratamiento técnico disponible, con la rapidez necesaria en cada paso del proceso.
- Recibir esta atención en espacios físicos (salas de espera, consultas, etc…) adecuados.
- Mantener una relación con el equipo sanitario que proporciona la asistencia basada en una atención accesible, personalizada, adaptada a sus necesidades, demandas y expectativas, y longitudinal en el tiempo.
- Recibir una información de calidad, transmitida en un lenguaje inteligible y adaptado a su capacidad de entendimiento y que permita que las decisiones sobre su proceso puedan ser debatidas y compartidas.
- Percibir que la atención y la organización se han pensado para cada paciente y que se les ofrece un abordaje biopsicosocial e integral desde dos puntos de vista: como personas (aspectos físicos, emocionales, sociales) y como pacientes (referente profesional único, continuidad asistencial, citas únicas, etc…).
Pero, al mismo, se pone en marcha la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía a modo de sesiones de terapia grupal, con la estructuración y el diseño que ya se ha comentado, y ésto supone una medida totalmente innovadora y que ha dado notables beneficios y resultados en salud y en mejora de la calidad de vida de las mujeres atendidas, ya que no solo se ha prestado atención a la vertiente física de la enfermedad, sino también a la vertiente humana (psicológica y social), con unos resultados muy buenos tanto desde el punto de vista clínico (disminución significativa del volumen del miembro superior afecto) como desde el punto de vista humano (muy buenos resultados en las encuestas de satisfacción tanto en lo que respecta a la valoración de la atención dada sino también en lo que respecto a la mejora en la calidad de vida percibida de la mujer).
En resumen, la Unidad de Atención al Linfedema postmastectomía en general, y la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía, en particular, puesta en marcha en nuestro Distrito ha supuesto un innovación notable en cuanto a la relación de nuestro Sistema Sanitario con los ciudadanos, haciéndolo más accesible, adaptado a sus necesidades, demandas y expectativas, más personalizado, con una atención biopsicosocial e integral, notablemente eficiente, y con cotas de satisfacción de las ciudadanas que reciben su atención notablemente altas.
ESCUELA DE PREVENCIÓN DEL LINFEDEMA
Durante los cuatro días de formación, el fisioterapeuta de la Unidad recuerda de forma práctica las medidas preventivas, la cinesiterapia, se habla del autodrenaje linfático manual, de la toma de medidas y concluye con una sesión de relajación. El orden de las explicaciones dadas en la terapia grupal está establecido en función a la importancia de cada una de ellas en la prevención del linfedema.
MEDIDAS PREVENTIVAS.-
Las medidas preventivas son la pieza clave para la prevención del linfedema postmastectomía, existiendo numerosas sugerencias y cuidados a tener en cuenta. Puesto que cada persona tiene unos hábitos de vida comunes y otros específicos, el fisioterapeuta, después de que las pacientes expongan casos concretos sobre las actividades que realizan que pueden influir en el riesgo de aparición del linfedema (brain storming), los agrupa y les presenta a modo de resumen 5 reglas básicas para prevenir la afección. De este modo consigue que las pacientes puedan memorizar 5 pautas preventivas aplicables tanto a casos generales como específicos: 1. No hacerse heridas.2. No usar medidas compresivas.3. No fatigar el brazo.4. Evitar el calor, frío extremo y el sol.5. Buscar posiciones antigravitatorios. De este modo, todos los casos concretos que inicialmente ellas plantean encuentran solución, respondiéndose así a sus dudas, y consiguiendo con ello mitigar los efectos perjudiciales de actividades, que aún siendo nocivas, se ven forzadas a realizar en su cotidianidad. Por ejemplo, pese a que una práctica habitual como el planchado resulta negativa por cuanto supone una actividad que fatiga el brazo, puede causar heridas, implica una posición antigravitaroria y la presencia de calor, el sanitario le recomienda que hagan uso de un guante de tela para prevenir una posible quemadura, y que fraccione la actividad en intervalos cortos de tiempo para evitar fatigas, calor extremo y posiciones a favor de la gravedad prolongadas.
CINESITERAPIA.-
La cinesiterapia o ejercicios tienen una gran importancia en la prevención del linfedema. El fisioterapeuta asesora a la paciente sobre las posiciones ergonómicas a adoptar para la realización de los ejercicios, resaltándose que deben hacerse todos los días al menos durante 30 minutos. La respiración abdómino-diafragmática se combina con los ejercicios para su mayor eficacia, todo ello explicado en una terminología coloquial pero precisa.La cinesiterapia se hará en diferentes posiciones tanto en bipedestación, decúbito supino como en sedestación, adaptándose a las circunstancias y posibilidades de la paciente (véase anexo 2). Todos los movimientos usados son antigravitatorios, lentos y suaves para no fatigar el brazo afecto y con movimiento de la mano levantada.Una innovación en este apartado ha sido también la incorporación de la cinesiterapia acuática que, además de aportar los beneficios inherentes a la cinesiterapia, aporta beneficios muy importantes en la esfera afectiva y psicosocial de la usuaria por cuanto favorece la relación entre otras usuarias en un medio como es el acuático muy propicio para ésto, al mismo tiempo que ayuda a anular el “complejo” que dichas pacientes tienen a exponer los brazos en público por motivos estéticos:
· Se realizan 15 sesiones junto con la Asociación Española contra el Cáncer.
· 1 hora por semana.
· Grupos de 1º mujeres cada uno.
AUTODRENAJE LINFÁTICO MANUAL.-
Se hace una explicación muy básica, simple y útil de la técnica de autodrenaje linfático manual del doctor Emil Vodder. El objetivo es que la paciente reconozca las nociones básicas a la hora de realizar un drenaje linfático manual y que sepa realizarlas. Para ello se hace de forma práctica el drenaje linfático manual indicando la posición que deben adoptar mientras drena, la importancia del previo vaciado de la zona proximal y, posteriormente, la distal. La suavidad, lentitud y ritmo son imprescindibles a la hora de practicarlo, sin usar aceites ni ninguna variedad de deslizante. Pueden venir acompañadas por un familiar o cuidador para que aprenda el contenido de esta sesión. Todo ello queda explicado en el díptico de elaboración propia que se le entrega a cada usuaria tras la sesión (Anexo 3) en un lenguaje sencillo y asequible a su entendimiento.En esta sesión se explica también cómo hacer el masaje cicatricial de la mastectomía para liberar adherencias y mejorar la movilidad del hombro.De esta forma, también contribuimos a mejorar la autonomía de la paciente en cuanto a su patología.
MEDIDAS.-
En esta sesión, se explica a la paciente cómo tomar los 7 perímetros de forma bilateral en ambos miembros superiores para compararlos. Debe hacerlo otra persona con el fin de que los miembros superiores estén relajados y las medidas sean correctas. De esta forma, la contracción muscular no surgirá. Se sugiere que lo hagan una vez al mes con la finalidad de que no sea una obsesión y se le reste importancia a esta medida preventiva.
CHARLA- COLOQUIO.-
Las pacientes comparten ideas y experiencias, y realizan una puesta en común que las enriquece las unas a las otras. Se intenta transmitir un talante optimista y positivo puesto que este tratamiento y sus resultados son a medio-largo plazo, pero esperanzadores.Se debaten y exponen las posibles dudas de las usuarias con el fin de aclararlas y darles una mayor seguridad. Todo ello manteniendo como ya se ha comentado una atención personalizada, accesible, longitudinal en el tiempo, específica y adaptada a sus demandas, necesidades y expectativas.Se asesora también del riesgo de infección que tiene el brazo, y se ayuda a diagnosticar una posible celulitis, erisipela, etc... Se le recomienda que acuda al Servicio de Urgencias hospitalario en el que caso de que se produzca una de estas infecciones.
RELAJACIÓN.-
La Escuela de Prevención del linfedema postmastectomía concluye con una sesión de relajación para calmar el estado de inquietud y estrés de algunas de las usuarias. Para ello, se utilizan las técnicas de Jacobson de forma que la paciente aprende a autocontrolar los segmentos corporales. Al mismo tiempo, durante la relajación se hace una toma de conciencia y recorrido corporal global.
| Nombre: | ÁREA SANITARIA CAMPO DE GIBRALTAR |
|---|---|
| Tipo de centro de trabajo: | Área de Gestión Sanitaria |
| Organización: | Servicio Andaluz de Salud |
| Provincia: | Cádiz |
Como ya hemos comentado en el apartado anterior, las mujeres a las que se somete a una mastectomía como tratamiento de una neoplasia maligna de mama tienen que afrontar dos situaciones de gran impacto emocional como es la comunicación de su enfermedad y su posterior tratamiento (en primer lugar), y la posibilidad de que desarrolle una patología crónica y limitante de su capacidad funcional, que modifica su aspecto físico y que le puede afectar a sus relaciones sociales, familiares y de pareja. En este contexto, se hace imprescindible ofrecer a estas personas un Servicio/Programa cercano y cálido, totalmente accesible, adaptado a sus necesidades y demandas, longitudinal en el tiempo, en espacios físicos adecuados y, al mismo tiempo, con un desempeño responsable, riguroso y de calidad, en el que la mujer se sienta atendida tanto en su esfera física como psicosocial. En definitiva, se trata de implantar un Proyecto basado en la adaptación y personalización de un Servicio/Programa a la ciudadanía, en este caso a la mujer mastectomizada.
OBJETIVOS GENERALES:
- Prevenir la aparición del linfedema postmastectomía.
- Tratar el linfedema en caso de existir y retrasar su progresión mediante un Programa de Terapia Física Descongestiva.
- Descubrir la organización de la Escuela de Prevención de Linfedema postmastectomía desde la Atención primaria, buscando con ello la consecución de una serie de objetivos específicos que se citan a continuación.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Disminuir los volúmenes del brazo y conseguir la consistencia natural del tejido intersticial.
- Mejorar la movilidad del hombro del miembro superior afecto de la mujer mastetomizada.
- Evitar retracciones de la cicatriz.
- Que la mujer aprenda técnicas básicas de Drenaje Linfático Manual.
- Controlar los volúmenes de ambos miembros superiores.
- Apoyar psicológica y emocionalmente a la paciente.
- Asesorar en medidas preventivas aplicadas a las actividades de la vida diaria.
- Formar e informar a la mujer y a sus familiares sobre la evaluación, tratamiento y seguimiento de su patología, con el fin de fomentar su autonomía y capacidad de decisión sobre su problema.
Ya descritas con anterioridad en el apartado en el que se describe la práctica.
La Unidad de Atención al Linfedema postmastectomía, cuando se pone en marcha en el contexto del Proceso Asistencial Cáncer de Mama, supone un cambio radical en el modelo organizativo y de relación con la ciudadanía que hasta el momento existía en el Sistema Sanitario Público de Andalucía para esta patología, ya que se pasa de una atención hospitalaria (dentro de los Servicios de Rehabilitación) a una Atención Primaria con todas las ventajas que ésto conlleva y que ya se han reseñado con anterioridad:
- Tener la seguridad de acceder al mejor tratamiento técnico disponible, con la rapidez necesaria en cada paso del proceso, ya que es una Unidad específica para este tipo de patología y creada especialmente para cubrir las demandas y expectativas de estas mujeres.
- Recibir esta atención en espacios físicos (salas de espera, consultas, gimnasio, etc…) adecuados.
- Mantener una relación con el equipo sanitario que proporciona la asistencia basada en una atención accesible, personalizada, adaptada a sus necesidades, demandas y expectativas, y longitudinal en el tiempo, todo ello propio de la Atención Primaria.
- Recibir una información de calidad, transmitida en un lenguaje inteligible y adaptado a su capacidad de entendimiento y que permita que las decisiones sobre su proceso puedan ser debatidas y compartidas, dotando a la mujer de la mayor autonomía y capacidad de decisión posible sobre su proceso.
- Percibir que la atención y la organización se han pensado para cada una de estas mujeres y que se les ofrece un abordaje biopsicosocial e integral desde dos puntos de vista: como personas (aspectos físicos, emocionales, sociales, familiares) y como pacientes (referente profesional único, continuidad asistencial, citas únicas, atención específica y especializada, etc…).
Pero, al mismo, se pone en marcha la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía a modo de sesiones de terapia grupal, con la estructuración y el diseño que ya se ha comentado, y ésto supone una medida totalmente innovadora y que ha dado notables beneficios y resultados en salud y en mejora de la calidad de vida de las mujeres atendidas, ya que no solo se ha prestado atención a la vertiente física de la enfermedad, sino también a la vertiente humana (psicológica y social), con unos resultados muy buenos tanto desde el punto de vista clínico (disminución significativa del volumen del miembro superior afecto) como desde el punto de vista humano (muy buenos resultados en las encuestas de satisfacción tanto en lo que respecta a la valoración de la atención dada sino también en lo que respecto a la mejora en la calidad de vida percibida de la mujer).
En resumen, la Unidad de Atención al Linfedema postmastectomía en general, y la Escuela de Prevención del Linfedema postmastectomía, en particular, puesta en marcha en nuestro Distrito ha supuesto un innovación notable en cuanto a la relación de nuestro Sistema Sanitario con los ciudadanos, haciéndolo más accesible, adaptado a sus necesidades, demandas y expectativas, más personalizado, con una atención biopsicosocial e integral, notablemente eficiente, y con cotas de satisfacción de las ciudadanas que reciben su atención notablemente altas.