La F.Q. es una enfermedad genética causada por la alteración de un único gen localizado en el brazo largo del cromosoma 7 (gen RTFQ). Es la enfermedad letal de herencia mendeliana recesiva, más frecuente en la población caucásica. El gen se comporta como un canal de cloro, las mutaciones de este gen dan lugar a un defecto en el transporte de cloro en las células epiteliales del aparato respiratorio, hepatobiliar, gastro-intestinal, reproductor, páncreas y glándulas sudoriperas. Por la multiplicidad de órganos y sistemas a los que afecta, la F.Q es una enfermedad muy compleja que requiere su abordaje de forma integral y por ello es necesario que los pacientes sean antendidos por unidades multidisciplinares en centros de referencia.
Para que un niño nazca con F.Q. es necesario ante todo que los dos progenitores sean portadores del gen mutado y que el niño haya heredado ambos, ya que, de tener uno solo sería portador sano.
Realizar la atención de estos pacientes nos conduce a abrir la consulta externa de enfermería para pacientes con bronquiectásias y F.Q.
| Nombre: | HOSPITAL GENERAL DE MÁLAGA |
|---|---|
| Tipo de centro de trabajo: | Hospital |
| Organización: | Servicio Andaluz de Salud |
| Provincia: | Málaga |
Programar la atención a los pacientes de F.Q. bien sea con atención presencial o telefónica, según requieran.
Anteriormente a la apertura de esta consulta estos pacientes no tenían ni lugar ni personal de enfermería a quien acudir en el momento de una reagudización o si necesitaban canalización de via periférica; acudían a los servicios de urgencias que los derivaban a la planta de neumología y la enfermera les antedía cuando podía y el trabajo de los pacientes ingresados se lo permitía.
1-Conseguir aumentar el estado de bienestar y calidad de vida con el seguimiento de los pacientes.
2-Aprender a reconocer la reagudización y su automanejo inicial.
3-La administración correcta de antibióticos inhalados e intravenosos en domicilio.
4-Mantenimiento y limpieza de los equipos.
5-Cumplimiento completo del tratamiento, administración de oxígenoterapia y vacunas.
6-Nutrición y fisioterapia respiratoria.
*Contacto telefónico con el paciente y viceversa.
*Resolver solicitudes y trámites en cuanto a aparatajes.
*Canalizacíon de vía periférica para tratamiento I.V. domiciliario.
*Enseñanza y cuidado de la vía y del aparataje.
*Explicación de la dosificación del tratamiento y su preparación.
*Proporcionamos material y medicación necesaria para el tratamiento en colaboración con el servicio de farmacia.
*Pasamos cuestionarios de calidad de vida St.George.
*Implicación en el cuidado de la propia salud del paciente en primer lugar y del cuidador/a.
*Educación sanitaria.
Atención personalizada y dirigida a cada paciente y sus necesidades. Organizamos con citas y atención telefónica los cuidados enfermeros y necesidades que soliciten los pacientes.
Implicación del/a paciente y su familia en los autocuidados, prevención y conocimiento de su enfermedad.
Dirigirles a otros profesionales,si lo precisan,de nuestro equipo multidisciplinar.
Conocer mediante la encuesta de calidad de vida sus relaciones laborales y sociales.
Los pacientes nos aportan sugerencias.
El resultado más satisfactorio es el grado de aceptación y la cercanía que muestran los pacientes.
La unificación de criterios con los profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar.
Una mayoría considerable manifiestan mejor calidad de vida con estas atenciones.Resultados que hemos obtenido con la encuesta de calidad de vida St.George realizada al inicio de la consulta y a los 6 meses en una muestra de 30 pacientes.
Importancia de la labor de enfermería que se ocupa de la educación, prevención y atención a los pacientes de F.Q. y cuyos resultados se manifiestan en la encuesta.
Conseguimos disminuir el gasto sanitario,disminuyendo a su vez los ingresos hospitalarios.
Estamos abiertos/as a través del contacto con los pacientes a posibles mejoras en su día a día.
Este trabajo lo hemos realizado dos compañeras del servicio de cirugía de tórax-neumología del hospital Carlos Haya de Málaga:
Concepción LLamazares Carral (conchi...il.com)
Francisca Bernal Prados (lacasa...il.com)



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